onsdag den 30. juni 2010

Lunger søges....

Dertil håber jeg aldrig, at Silas´ sygdom kommer. Jeg håber, at hans lunger holder i al evighed, men fakta er jo bare, at sådan ser verden bestemt ikke ud for alle med Cystisk Fibrose.

Jeg tænker da ofte på organtransplantioner og den måde, som vi her i landet har valgt at "rekrutere" organdonorer. Mange er sådan lidt berøringsangste i forhold til organtransplantion og skyder det derfor fra sig og tænker måske: Det sker ikke for mig. Det sker kun for naboen, men jeg ved alt for godt, at nogen gange så er man desværre selv "naboen".





I andre lande er man automatisk organdonor med mindre, man aktivt "melder sig ud af klubben" - Tja her i landet er den eneste "klub" som vi automatisk bliver medlem af vel Folkekirken.....

I USA skal man tage stilling til det ifm, at man hverver kørekort.

I dag sad jeg til et netværksmøde på jobbet, og vi kom til at diskutere organdonation. En af mødedeltagerne har en søn, der er udsendt til Afghanistan, og hun fortalte, at de danske soldater skal tage stilling til organdonation, når de sendes ud - sammen med alt det andet, som de også skal tage stilling, men det er en anden snak. Men rundt om bordet fik vi drøftet emnet og delt lidt synspunkter.

Efter job kørte jeg forbi en scrap-butik for at hente nogle kort, som var samlet ind til mig og mit cancerkort-projekt. Butiksindehaveren har fulgt min og Silas´historie gennem lang tid (især også da man troede, at han havde cøliaki - for det har hun den datter, der lider af). Naturligvis spørger hun til Silas, og vi snakker lidt frem og tilbage. I butikken sad der en kunde med ilt-apparat tilkoblet og hendes ører voksede lidt, som vores samtale skred frem.

Hun spørger til Silas´sygdom og da jeg fortæller, at han har CF, så siger hun til mig, at hun håber, at han kan blive transplanteret, for hun har bare set så mange CF´ere få det så godt efter en transplantation. Hun stod selv på venteliste på 4. år til nye lunger, og lægerne havde, dengang de skrev hende op, givet hende 3 år at leve i med, hvis hun ikke fik nye lunger. Jeg er naturligvis også klar over, at de CF-patienter, som hun møder jo er dem, som er i en meget kritisk tilstand, og sådan ser det jo ikke ud for dem alle - heldigvis.

Hun fortæller mig også, at nogen af de lungetransplanterede CF´ere hun har mødt har været ned til 15(!!) år. Chok!! Ja, jeg lukker også nogen gange øjnene og skubber virkeligheden og frygten langt ud i fremtiden. I mit hoved melder evt. "problemer" sig først ved 30 års alderen, selvom jeg nu ved, at der er faktisk også nogen, der slet ikke opnår at blive 30 og at 1/3 udvikler sukkersyge osv. Men jeg indrømmer, at jeg faktisk ignorerer det (det meste af tiden) og håber "de" finder en løsning eller, at Silas går fri og bliver mindst 6o år.



Kære bloglæser, hvis du ikke allerede har taget stilling, så gør det dog nu - uanset om du vil være organdonor eller ej. Det gøres let på http://www.tagstilling.nu/

Tænk på, at hvis uheldet er ude for dig, så har du allerede taget stilling, og du skubber dermed ikke spørgsmålet videre til dine pårørende, som sikker har andre ting at forholde sig til i sådan en situation. Jeg har læst, at der er i DK er 200-300, der erklæres hjernedøde hvert år, men kun 80 af dem bliver organdonorer, og det er der flere grunde til udover at vedkommende kan have sagt nej til at blive organdonor. Enten siger de pårørende nej (undersøgelser viser at 30% af de pårørende fortryder dette nej efterfølgende - når det er for sent) eller også mangler sygehuset personale, der kan tage en samtale med de pårørende vedr. dette spørgsmål. Skræmmende tal synes jeg, for mange af dem på ventelisterne når at dø, før der er et organ til dem.

søndag den 27. juni 2010

Ugens billede - uge 25

Charlie er en ældre herre på 12 år, men han er stadig meget legesyg.

Han leger troligt med Ninja, men kan også godt bare lege for sig selv.

Det er vist ikke alle forundt at deres gamle hunde orker at lege, og jeg værdsætter da også Charlie energi og gode humør.


Her er han fanget i haven fredag aften af mit nye legetøj. Dvs det er faktisk købt brugt. Et Canon EOS 20D. Ethvert lommekamera kommer skisme til kort, hvis det skal tage billeder er hunde (eller andet) der bevæger sig med bare lidt tempo på, så jeg savnede at få et spejlreflekskamera igen. Så jeg slog til da en foto-bekendt tilbød mig, at jeg kunne købe et af hans aflagte kameraer for 2.500 (incl. batterigreb og ekstra CF-kort og ekstra batteri)

onsdag den 23. juni 2010

Talestrøm

Ordene vælter ud af munden på Silas nu. Det er helt utroligt, som udviklingen har taget fart, siden han startede behandling for tre måneder siden.
Han elsker at gå, hvilket jo også først kom til efter en måneds tid i behandling. Nu arbejder han på at kunne øge tempoet til løb.




Silas er virkelig sjov nu. Han efterligner bevægelser, og nogle af bevægelserne volder ham lidt udfordringer. F.eks at knibse med fingrene. Han forsøger noget med at sidde og vippe med fingrene, men lyden udebliver ligesom til hans store forundring.

Dog er der mange andre lyde og ord, som han har mere styr på. Han kan sige en del dyrelyde. pip-pip, muh, vauw-vauw og miiivv. Men han har også helt faste ord for kiwi, bad, Ja, nej, PEP (det er lungegymnastik, som han jo skal udføre 2x15 min om dagen), Traktor Tom, bil, hej, bye-bye, Ja tak, tak samt nogle få ord mere.





Derudover er han jo ret skadet af at bo i en hundefamile, og han kan godt se et hit i at sige "Pi-pi" (betyder Puppy, som er Ninjas kælenavn), "dygtiiii" samt "Puuha"

søndag den 20. juni 2010

Ugens billede - uge 24

Ninja har fundet en snedig måde at aktivere sig selv på. Knuden på denne "Kong" i snor, blev kilet fast mellem røret til gulvarmen og væggen, og den stakkels puppy hev og sled i en uendelighed, men den vandt aldrig denne trækkeleg......


onsdag den 16. juni 2010

Spontanitet

Hver dag tømmer jeg postkassen og når det er onsdag, så er der to stk husstandsomdelte lokale ugeaviser. På bagsiden af den ene avis var der en stor annonce for en restaurant, som ligger helt ud til vandet ved Årøsund.


Så var ideen sået. Vi skulle da ud at spise. De har en fin og mere formel restaurant og så Skipperstuen, som er mere café/isbar/krostue-agtig. Der kan man få et dejligt måltid mad for omkring en 100-kroneseddel.


Vupti, Silas fik "peppet" og fik noget aftensmad tilsat aftenens medicindosis. Orkede ikke at sidde og give ham alt det på et spisested i dag, og erfaringen siger mig også, at han er bedre til at spise i vante omgivelser.




Vi fik dejlig mad og sad udenfor og nød den med udsigt over til Årø. Silas kommenterede på bilerne og mågerne og pillede lidt i Henriks mad, hvor han kastede sig over rejerne. Silas viser ellers meget sjældent interesse for den mad, som er på vores tallerkner, og han har helt sin egen mening om, hvad man kan spise, og hvad der bare skal kyles på gulvet, så vi var noget forundrede, da den ene reje efter den anden fandt vej til hans mund og mave.



Efter at have spist gik vi en tur ned til vandet. Silas var meget optaget af den meget store sandkasse og krammede den ene håndfuld strandsand efter den anden.





Det var et dejligt spontant indfald, som jeg er glad for, at vi lige førte ud i livet. Tit har man lige lyst til et eller andet, men så kan man ikke lige få "puslespillet til at gå op" og udskyder det til en anden dag, hvilket som regel betyder, at man aldrig får det gjort.


Tror vi alle tre tog mætte (på flere måder) hjem fra denne lille spontane udflugt.

mandag den 14. juni 2010

Ugens billede - uge 23

To sekunder alene på fars kontor.....





Ud kommer MiniMan med en tom øldåse og en gammel mobiltelefon. Sådan "smart i en fart"!
Inden rekvisitterne blev konfiskeret måtte jeg lige tage et par billeder af den lille kvikke gavtyv i natdragten.

søndag den 13. juni 2010

En skidt uge

Uge 23... Juhu ugekursus i Ribe Hundevenner - endda for tiende år i træk. Der skulle jeg naturligvis have ferie, men så fik jeg først en besked om, at mandag og tirsdag var inddraget til et internt møde i salgsafdelingen. Så der røg der lige lidt af kurset, men det er jo ikke noget at lade sig slå ud af, for der var jo masser af kursusdage og socialt samvær tilbage.


Så søndag aften kørte jeg Ninja og campingvognen ud i klubben. Førstnævnte overlod jeg meget trygt i Wickies varetægt, mens jeg passede jobbet på Sjælland de kommende to dage, mens campingvognen bare stod klar og ventede på, at jeg kom tilbage og skulle bo i den.



Ninja kigger agility (med sine fine nathue-ører)



Onsdag morgen vendte jeg tilbage til hundeklubben, og så var jeg ellers klar . Efter at have spist morgenmad med familien og fejret Tobias, der blev 15 den dag, var jeg på et lidt hektisk (men meget nødvendigt) kundebesøg, inden jeg stod på træningspladsen.


Sunny


Desværre var jeg også nødt til at køre hjem igen onsdag aften, for at holde lidt mere fødselsdag med Tobias. Efter 70 minutter en vejarbejdskø så kom jeg endelig hjem - med friske pizza under armen.


Min fjollede teenager


Torsdag var der hviledag til ugekurset, og vi skulle på Skejby Sygehus med Silas - bare til den månedlige kontrol. Silas har lidt besvær med afføring/fordøjelse - måske pga div antibiotikakure, så da første medicinske tiltag ikke har vist den store effekt, så blev der nu tilføjet et nyt medikament i rækken, der skal tilsættes måltiderne. Øv jeg hader bare, når der skal puttes mere behandling og mere medicin på, men overlægen forsikredes os om, at han var meget tilfreds med Silas, og klart så det som et meget positivt tegn for Silas´fremtid, at han har responderet så godt på den grundlæggende behandling, siden starten for snart 3 mdr siden. Det var jo dejligt at høre de ord.


Inden vi tog afsted mod Skejby, kunne jeg godt mærke, at jeg ikke var helt på toppen, men inden vi nåede hjem igen, var jeg blevet ret elendig. I løbet af natten havde jeg det så elendigt, at jeg nærmest ikke kunne holde mig oprejst, og jeg var total udmattet. Det sortnede for mine øjne, og jeg følte flere gange, at jeg var lige ved at besvime, mens jeg sad på tønden i løbet af natten (og der sad jeg en del....).


Fredag var der så ikke noget agilitykursus for mig. Jeg lå bare i min seng og var vissen det meste af dagen (jeg ville helst have et toilet indenfor rækkevidde) , og jeg ville umuligt have kunnet bevæge mig med mere end 1 meter pr. sekund, så agility duede vist ikke. Desuden synes jeg, at mavekramper og agility passer skidt sammen.

Lørdag morgen VILLE jeg afsted, så jeg stod op kl 06.30 (efter at have gæstet toilettet hver anden time natten igennem) og gik i bad. Direkte fra badet gik kursen tilbage i seng, for mavekramperne tvang mig tilbage under dynen.


Endelig kom jeg da afsted (et par timer forsinket), men de andre var godt igang, da jeg kom luskende. Jeg fik løbet lidt i første træningspas, men supergodt var det ikke. Sidst på eftermiddagen havde mit hold det sidste træningspas, og jeg diskuterede lidt med mig selv, hvorvidt jeg skulle køre hjem inden eller prøve at holde ud. For jeg synes det ville være synd for Echo, hvis jeg alligevel ikke kunne løbe ordentligt og få mig placeret korrekt under løbene.

Peter holder tungen lige i munden

Der udveksles synspunkter?!

Jeg besluttede at blive og se an. Heldigvis, for så fik jeg da lidt oprejsning. For træningen gik rigtig godt, og jeg fik knebet balderne sammen (i bogstaveligste forstand), mens jeg løb. Men sådan samlet set over ugen, så var det jo et lidt fattigt kursus for mig. Jeg missede 98% af det sociale samvær og fik kun deltaget på halvdelen af mine træningspas. Men som bekendt er livet for kort til ærgelser, så de tre af de postive ting ved ugekurset 2010 for mig var:
  1. Jeg behøvede ikke at bruge sidste kursusdag på at pakke sammen mellem træningspassene. Det var bar at køre bilen til og hægte huset på krogen. Det hele var urørt!
  2. Masser af ferie tilbage på kontoen, for denne uge var ikke dyr i feriedage. Dejligt, for ferie kan man jo altid bruge.
  3. Echo viste gode takter - især i sidste træningspas.
Echo



Moralen må være: Intet er så skidt(!), at det ikke er godt for noget!

mandag den 7. juni 2010

Ugens billede - uge 22

Der er da intet som en lille barnehånd, og det glæder mig at se, at der er sorte negle og sand mellem fingrene. Det er da et sundhedstegn i mine øjne!

Lille Silas nyder udelivet i fulde drag, og jeg er så lykkelig for at bo, hvor vi gør. Jeg elsker simpelthen vores lille sted. Ikke mindst haven, som er hegnet ind - og to- og firbenede har frit slag på de 4.000 kvm.
Der er rig plads til legetårn, agilitybane, fodbold m.m. Hundene kan frit gå ud og ind dagen lang, når der er nogen hjemme. Og et par stykker af det nyder det ganske meget.

lørdag den 5. juni 2010

Flyveklar?!

I aftes var jeg til forældreaften på den efterskole, som Tobias skal starte på til august. Der går kun to måneder, så flyver min lille "fugleunge" jo på en eller anden facon fra reden. Jeg glæder mig vildt på hans vegne og er glad for, at jeg er i stand til (økonomisk) at give ham den oplevelse, som jeg tror, det er at gå på en efterskole. Desværre fik jeg ikke selv muligheden.

Jeg tænker en del på, om jeg nu har "pakkket hans rygsæk godt nok". Er han godt nok rustet til at klare sig "selv" så langt væk hjemmefra (efterskolen ligger 2 timer og 20 minutters kørsel fra Haderslev). Men mon ikke?! Faktisk synes jeg, at Tobias har så mange gode ting med i sin rygsæk, så nu kommer det jo virkelig til at stå sin prøve, om han formår at bruge dem rigtigt og fornuftigt.

Ligeså meget som jeg glæder mig til hans efterskoleophold, ligeså meget ved jeg, at jeg kommer til at savne ham. Tobias sætter en særlig kolorit på vores hverdag med sine pudsige teenage-betragtninger, sine gode energi og hans dejlige humor. Men vores børn har vi jo kun til låns og vupti, så er de jo næsten voksne (de synes selv, at de er MERE end voksne), og man bliver nødt til at slippe dem og lade dem stå på egne ben.

Efterskolen er Rydhave Slot