mandag den 28. november 2016

Endnu en tapper mandag

Så gik der endnu en dag med diverse prøver på Skejby, som er et led i det forskningsprojekt, som Silas deltager i. Hans deltagelse kommer ikke kun forskningen tilgode, men giver også nogle helt klare analyser af, hvordan forskellige doser af noget af den medicin, som han får i dag, virker på ham, og dermed giver mulighed for en præcis justering til ham.

Inden dagens besøg havde jeg brugt en del energi på at snakke med Silas om, hvordan vi kunne undgå, at han ville få en dårlig oplevelse på sygehuset i dag. Jeg kan naturligvis ikke ændre på, at han synes, at blodprøver og sug er noget fanden har skabt og ikke er behageligt, for det er bare ikke behageligt for ham. Men jeg forsøger at hjælpe ham, så han ikke føler, at han bliver snydt og bedraget.

De sidste par dage har han igen spurgt til tykkelsen på nålen til blodprøven, og jeg lovede ham, at han fik lov til at se nålen og glassene og stille alle de spørgsmål, som han ville. Jeg lovede ham, at vi ville lave klare aftaler med laboranterne, så vi sikrede, at han ikke ville opleve at blive stukket uden at være med på det.

Så vi fik en rigtig grundig snak med sygeplejersken fra CF centret og bioanalytikerteamet (de kommer tre til at tage blodprøverne). Efter at have gennemgået alle deres remedier, nåle, membramer, glas, vattot, som endelig ikke måtte sættes fast med plaster, men i stedet med et net (Silas har altid hadet plastre). Sidst men ikke mindst lavede vi en klar aftale om, at Silas skulle sige "Okay", når han var klar og laboranterne skulle tælle "3-2-1 nu stikker jeg", så han helt sikkert ikke var i tvivl og havde givet sin fulde accept, inden de stak.

Silas fik sin lattergasmaske på, og gassen begyndte at virke, men minutterne gik, og Silas var slet ikke klar til at blive stukket. Han afleverede lettere modvilligt armen, så de kunne kigge og spritte den af, men han var tydeligvis bekymret for, om de kunne finde på at stikke udenfor aftalen. Vi måtte berolige ham flere gange om, at han ikke ville være i tvivl, når der skulle stikkes.

Det holdt temmelig hårdt, og den lidt ældre og afventede laborant, der stod i baggrunden mistede et øjeblik tålmodigheden, og mens Silas lå der med strakt arm og blottet årer, så opfordrede hun sine to yngre kolleger til "bare at stikke" for ikke at trække pinen længere. Jeg måtte lige bryde ind og sige, at det ikke var ok. Det var en klar aftale, at Silas skulle sige ok, og heldigvis gjorde hendes to kollegere ikke mine til at følge hendes opfordring, men i stedet bakkede de mine ord op.

Efter endnu et minut eller to, sagde Silas "Okay" og så gik det, som aftalt. Men alligevel var der et fatalt kiks. Silas havde, mens hans lå der på briksen, spurgt om det gjorde ondt, når de skulle stikke nålen i ham. Silas var forinden bedøvet med Emla plaster, som lokalbedøver armen, og han var også dopet af lattergas, så man kunne selvfølgelig antage, at der nok ikke ville være tale om den store smerte i forbindelse med stikket. Han burde ikke kunne mærke det, og sidste gang havde han jo slet ikke opdaget, da de stak. Laboranten kom så vidt til at love ham, at det ikke ville gøre ondt, når hun stak. Det var ikke så smart at stille garantier for andre oplevelser.

Et billede af de 8 af de 10 glas med Silas´ blod
Aftalen var at han skulle se dem, men han skyndte sig at udvandre
Desværre havde Silas en anden opfattelse af den sag, for han syntes, at det gjorde ondt. Jeg tror måske mest, at det var inde i hans hovedet smerten var, men jeg kan ikke sige det, men det er sådan set også ligegyldigt, for hans opfattelse var nu, at laboranterne igen havde løjet for ham. Han gennemført dog hele blodprøveseancen unden brok og samarbejdede så flot, og den tog rimelig lang tid, da de skulle tappe 10 glas i dag. Lige i halen af blodprøven lagde han hovedet bagover og fjernede lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre "sugerøret" op i næsen. Det hele skulle vist bare hurtigt overstås, så han kunne komme væk, og han forsvandt også ret hurtigt ud af døren til konsultationsrummet og forsvandt hen af gangen, hvor han satte og krøllede sig sammen i en stol.

Øv, jeg var sådan en blanding af skuffet og irriteret over, at det var kikset trods den store indsats inden. Jeg var også lidt irriteret på Silas, fordi det bare er så svært at få det til at fungere godt, og han tog sådan på vej af småting. Det er nærmest som at bevæge sig på et knivsæg. Men jeg ved jo også, at Silas jo ikke kan gøre det for, at han har det sådan.

Det blev til en klatretur i cykelskuret.
Det var et godt tegn!
Alt for mange gange har vi nok hastet ham igennem de trælse processer i håb om, at det så er hurtigt er overstået og ude af verden, men i stedet for har "vi" nok bare sparet op på en dårlig konto. Heldigvis kunne jeg ret hurtigt få ham til at sætte ord på, hvad der var gået galt, og denne gang kunne vi gå ud fra Skejby og have rystet oplevelsen rimeligt af os. Men der gik da sammenlagt mere end to timer på Skejby.

Sidste mandag måtte jeg hoste op med en æske LEGO til 180.
I dag bad Silas om en pakke pingvinstænger  til en tyver i "stikkegave" - Fin deal!
Sådan gik der så endnu en hel mandag med sygehusbesøg. Jeg ramte indkørslen samtidig med Henrik. Så jeg satte Silas af og puttede hundene i bilen i stedet og kørte en tur ned til stranden og fik lidt frisk luft i ansigtet. Det gjorde godt for både hundene og mig.

Smukt med solnedgang og luftetur ved vandet
Næste mandag skal vi på den igen, og jeg går ind i det med et håb om, at det nok skal gå endnu bedre, og håber, at vi kan ende med at få ham til at synes, at blodprøver er "okay". 

onsdag den 23. november 2016

En tapper mandag (eller var den bare tappende)

Nogle dage har man brug for lidt mere tapperhed end andre dage. Sådan var min mandag. Det er ellers ikke fordi jeg vil betegne mig selv, som "tapper" til daglig. Det lyder jo nærmest som en kamp, og det synes jeg ikke kendetegner mit livssyn. For jeg føler ikke, at mit liv er særlig anderledes, men bare generelt dejligt.

Mandag var Silas og jeg på Skejby. Det var den første af fire mandage i træk, hvor vi skal på Skejby. Silas er blevet "inviteret" til at deltage i et forskningsprojekt, som indebærer, at han skal afsted fire mandage i træk, hvilket Silas ikke ligefrem jubler over. Han glæder sig bare aldrig til en tur til Skejby.

I de her 4 mandage er slet ikke nogen undtagelse, for ud over at få lavet sug (tynd slange føres gennem næsen og ned i svælget, hvor der suges en klat sekret/snot op, som dyrkes for at se, om der er bakterier i), så har han også udsigt til at få taget blodprøver alle fire gange. Han kan virkelig ikke lide det, og han er nok i virkeligheden lidt bange, og jeg kan godt forstå ham, for der er da ikke noget værre end at vide, at der venter ubehag forude. Det er vel nærmest som, hvis skolens hårde drenge venter på en udenfor skolens port, når man får fri...

Silas får lattergas for at dæmpe sin angst og få ham til at slappe af. Uanset hvordan vi vender og drejer det, så vil sygehusbesøg jo være en del af hans verden nu og resten af hans liv, og derfor er det også vigtigt, at han har det nogenlunde ok med at komme der.

Hvorfor så overhovedet sige ja til at deltage i sådan et projekt? Ja mandag kunne jeg godt fortryde det en gang eller to, men omvendt, så er det jo også vigtigt, at professorens teori bliver afprøvet og gennemtestet i sådan et forskningsprojekt. Ellers kan de jo ikke udvikle behandlingerne og forske på sygdommens mange gåder.  Det er ikke noget med nyt og dyrt medicin, men projektet handler "bare" om anderledes dosering, og vi har oplevet, at Silas i forvejen responderer godt på denne medicin. Nå, men det var nu som sådan ikke forskningen, som jeg ville berette om.

Silas havde allerede fra morgenen sagt til mig, at dagen ville blive en lorte-nosse-dag. Ja, hans mening var ikke til at tage fejl af. Vi havde i ugen op til snakket en del om blodprøven, som virkelig var det værste i hans hoved. Faktisk skulle han havde taget blodprøve mandag uanset, om han var med i projektet eller ej, fordi Skejby en gang om året tager en række blodprøver, som bruges årsstatus, og dem havde vi i forvejen syltet i et par måneder (og endte også med at udskyde dem til næste uge og bare "nøjes"  med at tappe de fire glas, som de skulle bruge denne gang.

Lungefunktionstest
Da vi havde overstået de mere harmløse ting, som måling, vejning, lungefunktionstest og samtale med professoren, så fik vi besøg af laboranterne, der skulle tage blodprøven. Silas fik lattergas, og han og jeg så fjollede videofraklip på Ipad´en, så vi han ikke skulle have så meget fokus på blodprøven. Alligevel gik det galt (i Silas´ optik), da han overlod dem sin arm, fordi de "bare skulle kigge". Han overhørte desværre, at de sagde, at nu stak de, og han følte bagefter, at de havde løjet og bedraget ham. Ikke fordi han opdagede, at de stak, men fordi han spurgte om de havde stukket, og de så svarede, at de havde stukket og var i fuld gang og næsten var færdig (og han havde kun givet dem lov til at kigge...). Men han bevarede roen under blodprøven og gennemførte også suget i bagefter, selvom han var ret modvillig til at slippe lattergasmasken, så sygeplejersken kunne føre slange op i næsen. Jeg hader, når han ligger der og knuger masken ind over næse og mund, fordi han ikke vil suges. Jeg hader, at jeg skal sige til ham, at han skal, og at jeg skal overtale ham til noget, som han hader.

Silas bliver målt.
Vokset mere end 1 cm på 6 uger
Da det hele var overstået var han meget vred og trak sig bare væk, og så var der ikke mere samarbejde tilbage i ham. Han nægtede at modtage slik eller små legofigurer (og så er det skisme galt, når man fornægter Lego), som børnene altid tilbydes, når de er "færdige". Vi kørte i Føtex for at finde en DVDfilm til ham, som han kunne se på vejen hjem. Det havde vi aftalt på vejen ud til Skejby. Desværre havde de ikke rigtig nogle DVD film i Føtex Skejby. Jeg endte faktisk helt i Haderslev - i Føtex for at se om vi kunne finde en film der i stedet, før jeg fik Silas rigtig i tale om, hvad der egentlig var gået galt på sygehuset. Jeg var virkelig ked af at opdage, at han følte, at hans tillid var blevet brudt. Det havde bare ikke været muligt at tale konstruktivt med ham før her to timer efter.

Vi endte ikke med en film, men en pakke Lego til kr. 180 i stedet (ja det var et plaster på såret) og en god snak om, hvad vi kan gøre anderledes næste mandag. Jeg vil i hvert fald forsøge mit til mandagens oplevelse ikke gentager sig, og næste mandag bliver en bedre oplevelse for ham. Silas skal have lov at se kanylen, så han kan se, at den altså ikke er kæmpestor, han skal vide hvornår de stikker (nu ved han også, at det faktisk ikke gør ondt) og så skal de ikke sætte plaster på bagefter (Silas hader plastre! Og plastret havde virkelig generet ham  og i hans optik gjort ondt på armen).

Jeg var kun lige nået hjem og vende og sige hej til Henrik, da jeg måtte køre igen, da jeg havde en træningsaftale på Fyn. Jeg var faktisk ret udmattet og havde det været almindelig klubtræning, så var jeg måske også blevet hjemme, for jeg følte mig så drænet. Men når man er et lille hold, der booker en instruktør i en hal for en række gange, så bliver man altså ikke hjemme.

Det tager mig ca 1½  time at køre derover, og trods den lange køretur, så havde jeg ikke fået rystet dagen af mig. Inden vi gik igang, havde jeg bare lyst til at sætte mig ned og tude, fordi dagens oplevelser havde slidt så meget på mig. Noget af det værste jeg ved er, når jeg føler, at jeg begår overgreb på Silas, og skal gennemtrumfe ubehag, og projekt eller ej, så er det også en del af "hverdagen" for Silas (ifm sygehusbesøgene - ikke derhjemme, hvor han altid samarbejder rimelig villigt om sin behandling), at man skal overvinde ubehag, fordi det ikke er et valg.

Men jeg mandede mig op, for jeg gad bare ikke sidde og tude. Det magtede jeg heller ikke. For jeg synes, at tuderi er så opslidende. Vi snakkede lidt om dagens oplevelser og mine følelser omkring det, mens jeg ventede på, at det blev min tur, og det lettede jo også lidt på mine "trætte skuldre". Jeg fik varmet mine hunde op, inden det blev min og Fujis tur på agilitybanen.

Fuji på banen
Det er bare utroligt, hvordan agility gang på gang virker som euforiserende stoffer. I løbet af få minutter var fokus og humør vendt, og jeg nød i fulde drag at arbejde med min hund.

Her er et link til lidt video fra træningen med Fuji

Fuji er stadig under oplæring, og hun gør virkelig fremskridt nu, og hun er så spændende at arbejde med. Højt tempo, lydhør og meget intens i sit arbejde. Der er bare heller ikke tid til at tænke på andet, når man kan skal forsøge at få hende igennem en bane. Hun er urutineret og har brug for meget mere støtte end Ninja og MicMic f.eks  har. Efter tre timers træning (både Fuji og Ninja) på Fyn var jeg træt på en anden og mere veltilfreds måde, og det endte alligevel med at blive en rimelig god mandag.

fredag den 18. november 2016

Damer i "noget" tøj

Det er fredag, og har man så ikke lov til at være lidt træt - eller bare lidt smådøv?

Vi sidder alle tre i sofaen, og jeg hører Silas sige: Er der egentligt noget federe end damer i "vandtøj"?

Jeg sidder stille for mig selv og tænker undrende: Vandtøj?? Arhh han mener badedragt/bikini, mens jeg tænker: Hvor kom det spørgsmål lige fra?

Far svarer efter ultrakort betænkningstid på Silas´spørgsmål: Næhhh egentlig ikke!

Hvorefter jeg sidder og undrer mig endnu mere, mens jeg ser veldrejede kvinder i bikinier for mig og tænker "Jo jo, piger i badetøj kan da være meget pæne, men vel ikke som "ikke noget federe". Nu både overrasket over, hvor spørgsmålet kom fra, men også overrasket over Henriks spørgsmål. Troede jeg efter mere end 10 år sammen med ham, vidste lidt mere om, hvad han værdsætter.

Det er så her det går op for mig, at det som Silas spurgte om var: "Hedder det egentlig noget, hvis damer går i mandetøj??"

Er det korrekte svar så: "Næh egentlig ikke"? Eller er der et ord for det.

Og måske skulle jeg bare gå i seng.........?!

lørdag den 12. november 2016

Støt ikke hvem som helst - Guide til at støtte familier, hvor et barn har kræft

Mange mennesker vil gerne støtte gode sager, og det synes jeg er fedt. Jeg giver også gerne et lille bidrag her og der ud fra devisen; Mange bække små, gør en stor å.

Her er mit eget kortprojekt (Cancerkort) ikke nogen undtagelse. Tænk sig lige, hvor meget kr. 15 her og der kan blive til, når jeg sælger kort. Det var nu ikke kortene, som jeg ville skrive om, men om noget meget nært beslægtet.

For et par måneder siden henvendte en af mine veninder sig til mig og fortalte mig, at hun var blevet ringet op af en forening, der støttede familier, hvor et barn var ramt af kræft. Men hun blev lige pludselig lidt i tvivl om, hvilken forening det var. Men det lød faktisk rigtig meget, som den forening, som jeg plejer at anbefale, men det var nu noget, som ikke stemte. Så jeg besluttede mig for at undersøge sagen lidt nærmere.

Først skrev jeg til formanden for den forening, som mit kortprojekt støtter, fordi jeg syntes, at det lød mærkeligt, at "min" forening havde ringet ud til min venindes virksomhed. Foreningen Cancerramte Børn ringer nemlig aldrig uopfordret ud til private eller virksomheder for at bede om bidrag. Formanden Jan Johnsen kunne da også bekræfte, at ingen fra foreningen havde ringet ud for at bede om bidrag nogen steder. Så det virkede jo ret underligt. Men formanden var hurtig til at gennemskue det, for han var stødt på det før. Siden er jeg også blevet konfronteret med andre eksempler på samme forening.

Ved lidt nærmere research viste det sig, at det er en forening, der kalder sig Foreningen for Danske Kræftramte Børn, der havde kontaktet min veninde. Det er noget tvivlsomt, hvad man støtter, hvis man donerer penge til dem, for jeg har aldrig hørt om nogen, som har deltaget i nogle af de arrangementer, som de nævner på deres hjemmeside (og jeg har trods alt stadig berøring med ramte familier).

Det er faktisk ikke helt ligegyldigt, hvor man sender sine penge hen. Man må antage, at man gerne vil have, at de berørte familier får mest muligt gavn af ens bidrag, og så har jeg lige lavet en lille guide. Guiden står naturligvis helt for min egen regning og er baseret på mine egne oplevelser med de foreninger, der yder støtte til familier, hvor et barn har fået konstateret kræft. De oplyste tal er taget fra foreningernes seneste årsregnskab (hvor der altså har været et regnskab tilgængeligt), og jeg har sammenlignet så godt jeg kunne, selvom de ikke nødvendigvis gør tingene op på helt samme måde.

Jeg nævner her de 4, som man kan konfronteres med indenfor dette område:


1. Foreningen Cancerramte Børn.
Det er denne forening, som jeg støtter via Cancerkort (salg af håndlavede kort). Alt overskud fra Cancerkort går her til. Det er jeg rigtig glad for, fordi jeg ved, at hver en krone, der er sendt ind i bidrag bruges på familierne. De meget få administrative omkostninger, der er, dækkes af Tips og Lottomidler.
Det er både det syge barn og familien, der kan få glæde af en række aktiviteter (juletræsfest, bio, bowling, cirkus osv), men også arrangementer for forældre og bedsteforældre, der har mistet et barn til kræft, weekendture for raske søskende, hvor de kan møde andre børn, der har en bror eller søster med kræft, psykologhjælp osv.
I Foreningen Cancerramte Børn er der ingen, der modtager løn for deres arbejdet. Det hele udføres frivilligt og med hjertevarme (og det sidste er skam ikke engang bare varm luft, for det er så tydeligt, når man deltager til deres arrangementer). Foreningen betaler ikke dyre huslejer, for adressen er bare hos formanden. Der er aldrig nogen, der presses til at give bidrag. Alt kommunikation med medlemmerne foregår via mails og foreningens hjemmeside (så der spildes ingen penge på porto og tryk).
Foreningen råder over 4 feriehuse, som medlemmerne kan låne.
Alle foreningens arrangementer er gratis for medlemmerne at deltage i. Der opkræves altså ingen egenbetaling, for de mange arrangementer.

Læs mere om Foreningen Cancerramte Børn
Link til regnskab - 90% går til aktiviteter og arrangementer (2,1 mill).



2. Børnecancerfonden
Du kender nok Børnecancerfonden fra Team Rynkeby. Du ved de gule amatørryttere, der cykler til Paris. Børnecancerfonden er også en meget seriøs og uafhængig aktør her. Team Rynkeby er blot en af bidragsyderne (bidraget fra Team Rynkeby udgør mere end halvdelen af Børnecancerfondens samlede indtægter). De bidrag, som Børnecancerfonden modtager går primært til forskning (84%) inden for børnecancerområdet (og ikke som Kræftens Bekæmpelse, hvor pengene naturligvis går til mange forskellige kræftformer/patienttyper) samt patientoplysning. F.eks var Børnecancerfonden det eneste sted, hvor vi kunne finde oplysninger på dansk om Silas´ cancerdiagnose for 8 år siden.

Familier kan søge et forkælelseslegat, når et barn i familien får stillet en kræftdiagnose. Børnecancerfonden har også nogle feriehuse, som familierne kan låne og der laves også nogle sociale arrangementer, men det er langt færre end f.eks  Foreningen Cancerramte Børn og det er heller ikke Børnecancerfondens hovedformål. Vi har personligt ikke benyttet os af nogle af deres tilbud, så jeg har ikke kendskab til afvikling osv.
Derudover arrangeres der rekreationsrejser til Mallorca for udvalgte familier (valgt i samarbejde med de børneonkologiske afdelinger).

Læs mere om Børnecancerfonden
Link til regnskab - 3% går til aktiviteter/arrangementer/oplysning/drift af feriehuse (2,1 mill). Til gengæld går imponerende 84% til forskning.




3. Familier med kræftramte Børn
Hvis man alene kigger på regnskabet, så er det, den forening, hvor der kommer flest penge ind fra et "bredere publikum". Desværre er der ikke så mange af pengene (hvis man kigger på andelen - i beløb så er det mange penge), der havner ude hos familierne, der har kræftramte børn. Der bruges mange penge på fundraising, markedsføring, administration mv. Foreningen anvender i stor udstrækning fundraiser/phonere til at ringe ud til private og virksomheder, og mildest talt presse dem til at betale ved at appellere til deres samvittighed og oplyse dem et tal for hvor mange kræftramte børn, der er i deres nærområde osv. og antyde, at de bør have dårlig samvittighed, hvis de ikke vil støtte. Faktisk bruges over 60% af de indsamlede midler på samle flere penge ind og i øvrigt markedsføre foreningen. Derudover er der også lønomkostninger i regnskabet.

Foreningen laver også mange sociale arrangementer. En del af dem er identiske med den førstnævnte forenings - også her er aktiviterne af god kvalitet, men ved en del af arrangementerne er der egenbetaling. På trods af, at det nogen gange er relativ beskedne beløb ift arrangementernes værdi, så skæpper det alligevel godt i kassen hos foreningen, og kan omvendt godt være en udskrivning for familierne også. Det er for mig tankevækkende, at Foreningen Cancerramte Børn (førstnævnte forening) med et langt mindre budget kan tilbyde lignende arrangementer uden at kræve så meget som en krone egenbetaling.

Til trods for at vi ikke har været medlem af foreningen her de sidste 4-5 år, så modtager vi stadig 2-3 store tykke brev om måneden. I brevene er der indbydelser til div. arrangementer (en indbydelse kan sagtens være trykt på 3 sider og er altid trykt i mange farver og med store billeder og tegninger). Det er i mine øjne total spild af indsamlede midler at spendere tryksager og forsendelse - oven i købet til ikke betalende medlemmer. Tænk på portopriserne i dag. Andre har fortalt, at selvom de gentagne gange har frabedt sig mere post derfra, så fortsætter strømmen af tykke breve i deres postkasse. Om det så er fordi, at foreningen kan sige, at man sender invitationer ud til et større antal (end nødvendigt), når man ringer rundt for at samle ind, skal jeg lade være usagt. Men jeg ved, at vi modtager ca 25 breve om året, som har kostet omkring kr. 22 at frankere, og det er mere end kr. 500, der er brugt til porto fra Familier med Kræftramte Børn på breve til os.

På foreningens facebookgruppe har der været stillet spørgsmål vedr. regnskaber o.a., men alle opslag fra gruppens gæster er slettet og i øvrigt aldrig besvaret. Jeg kan ikke sige, hvad årsagen er, men lukkethed vedr. velgørenhed bryder jeg mig ikke om. I min omgang med Familier med Kræftramte Børn har de efterladt mig et indtryk af, at det er mere business end velgørenhed, og jeg har ikke følt varme og nærvær fra arrangøren ved de arrangementer, som vi tidligere har deltaget i. Men arrangementer er der, og bestemt også ganske gode arrangementer, og jeg synes, at det er fint, at der er noget at vælge i mellem for familierne, som pga sygdom og kemo-isolation ikke kan komme rundt til så mange ting.

Læs mere om Familier med kræftramte børn
Link til regnskab - 24% går til aktiviteter og arrangementer (12,3 mill)




4. Foreningen for (Danske) Kræftramte Børn
Jeg kan ikke sige så meget om dem, for jeg har aldrig set et arrangement eller en indbydelse fra dem. Jeg har dog hørt, at en enkelt børnekræftafdeling har modtaget nogle brætspil og billetter fra dem. Det er alt. Der er ingen regnskaber eller aktivitetsplan lagt ud på deres hjemmeside og ingen kender rigtig noget til dem. Desuden kalder de sig på hjemmesiden både Foreningen for Kræftramte Børn og Foreningen for Danske Kræftramte Børn. Svært at have tillid til en forening, der ikke ved, hvad den selv hedder og  hverken har vedtægter, bestyrelse og regnskaber tilgængeligt.

Det er værd at huske, at familier, hvor børn får kræft har et ret stærkt netværk, og så stor er gruppen af ramte trods alt heller ikke. Det berører ca 200 nye familier om året, og børnekræft behandles kun 4 steder i landet, så berøringen mellem familierne er stor. Det lugter rigtig meget af, at nogen udnytter kræftsyge børn til egen vinding, når ingen familier har "mærket" noget til dem.
Foreningen er flittig til at ringe ud til private og virksomheder for at samle penge ind. Der fortæller de om arrangementer i Tivoli og Legoland m.fl, men igen så har jeg aldrig hørt om nogen, der har været inviteret, trods mit medlemsskab på div. børnekræft-grupper på facebook.

Læs mere om Foreningen for Danske Kræftramte Børn
Læs også denne advarende artikel fra sommeren 2016
Se denne udsendelse, hvor TV2 Nord har kigget nærmere på den mystiske forening

Opsumering:
Hvis du gerne vil støtte familier, hvor et barn er ramt af kræft, så de kan lave nogle ting sammen (isolation pga kemobehandling kan være  en social udfordring) og opbygge fællesskab og samhørighed med andre familier i samme både, så er spørgsmålet, hvor meget du synes, at familierne skal have ud af dine penge. Der er ingen tvivl for mig, om hvilke to foreninger jeg ville placere et bidrag hos. Som du nok kan regne ud, så er det Foreningen Cancerramte Børn og Børnecancerfonden.

Hvis det er de sociale aktiviteter, som du ønsker at støtte, og vil sende kr. 100 efter den gode sag, så er her hvad, der havner ude hos familierne af dine 100 kroner:

Foreningen Cancerramte Børn - 90 kroner
Familier med Kræftramte Børn - 24 kroner
Børnecancerfonden - 3 kroner (dog bruger de 84 kroner på forskning)
Foreningen for Danske Kræftramte Børn - sandsynligvis slet ingen!!

Hvordan vil du helst bruge dine 100 kroner??

Jeg har delvist ligget inde med denne viden i et par år (for sidstnævnte "forening" i nogle måneder), men først her til aften har jeg virkelig forsøgt at grave mig ned i regnskaberne, fordi jeg simpelthen ikke kan klare tanken om, at nogen (sandsynligvis) putter pengene i egen lomme i stedet for at sende pengene derhen, hvor giverne har tiltænkt dem.

Efter at have boret lidt i regnskaberne er jeg faktisk mere end chokeret - og i nogle tilfælde også imponeret. Når jeg ikke har "råbt højt" om det tidligere, så er det fordi jeg naturligvis ikke ønsker at vække en mistillid til div. organisationer, og risikere, at folk bliver i tvivl og slet ikke tør at støtte. For indtil den sidstnævnte forening dukkede op, så har bidrag til de tre førstnævnte foreninger trods alt ydet støtte til familier, hvor et barn har fået konstateret kræft.

Jeg ved, at det godt kan være svært at finde hoved og hale i organisationerne, fordi navnene jo næsten lyder ens. Men jeg håber, at dette indlæg, kan hjælpe lidt på gennemskueligheden.

Tak for din opmærksomhed!

fredag den 4. november 2016

USA - del 1

Lige siden jeg forlod Californien for snart 2 år siden, så har jeg haft en plan om at returnere dertil og meget gerne sammen med min familie. Desværre lykkedes det mig ikke at få hele familien med. Tobias havde valgt at blive hjemme for at passe job/uddannelse, så det var kun Henrik, Silas og jeg, der var afsted. 

Rejsen blev planlagt lidt ud fra, hvordan flybilletpriserne var på de forskellige dage. Og så var målet at bygge ferien op omkring uge 42, for at Silas skulle tages mindst muligt ud af skolen. Selvom jeg ikke er så pjattet med at give mine børn fravær fra skolen, så tænker jeg alligevel at en tur til USA giver så meget mere på læringskontoen og opleveren, at det er ok. Inden vi fik set os om, var 14 dage faktisk blevet til 19 dage, da jeg skulle booke flybilletterne.


En lidt træt Silas melder sig klar til afgang sammen med Theo-banden
(De bamser er temmelig berejste)
Første del af dette indlæg er skrevet ombord på flyet mellem København og San Francisco (hvis nogen skulle undre sig over, at jeg skriver i ”fremtid”)
Vi skal bo hos Jennifer, hendes mand og deres to tvillingedrenge, der i øvrigt er nogenlunde på alder med Silas. Jeg lærte Jennifer at kende dengang, hvor jeg havde hvalpe, hvor hun fulgte kuldet tæt. Hun var også den, som ”formidlede”, at en af Ninjas hvalpe i dag bor i Californien.

Og når vi taler om Ninjas hvalpe, så var det klart nok, at vi naturligvis også skal hilse på BlackJack på turen. Der er planlagt, at jeg skal overvære deres træning i opholdets sidste uge. Jeg glæder mig helt vildt til at se ham igen og er spændt på, hvordan han reagerer, når han hører min stemme igen.

Udover at vi skal hygge med hundevennerne, så skal vi naturligvis også ud og opleve USA. I næste uge skal vi på roadtrip, hvor vi vil forsøge at nå til Grand Canyon. Vi er da nødt til at se, om det er så ”breathtaking”, som folk siger. Egentlig er vi sådan lidt "vovede" og har ikke planlagt tingene så nøje, men har nogle ideer om, hvad vi gerne vil se. Nu må vi se, hvad vi så ender op med.


Hele familien ombord i SAS flyet mellem København og San Francisco

Pt sidder vi bænket i flyet mellem Kbh og San Francisco. Det er en flyvetur på ca 10 timer. Der mangler pt kun et par timer af turen. Silas har samlet et par pakker Lego og set et par film og er nok den nemmeste lille knægt at rejse med. En af de andre passagerer har også allerede rost hans tålmodighed.


Der er altid noget at lave i de store fly.
Hvis man ikke lige tegner eller laver Lego, er der tilbud nok i flyets entertainmentsystem

Landet i San Fran
Silas havde gjort sig meget heldigt bemærket hos besætning og medpassagerer. Han høstede roser for sin tålmodighed. Tænk sig på hele flyveturen forlod han kun sit sæde en eneste gang for at gå på toilet og på intet tidspunkt var han utålmodig at høre på.

Inde i lufthavnen stiller vi op i kø til Custom (grænsekontrol). Forud for indrejsen til USA skal man udfylde en ESTA erklæring, hvor man skriver under på, at man ikke har deltaget i terrorhandlinger eller har gonoré for den sags skyld, for blot at nævne nogen af de ting, som man skal skrive under på, når man udfylder erklæringen. Alt det skal man have ordnet hjemmefra, og man får så en godkendelse, men det er ikke ensbetydende med, at man får lov at rejse ind i USA. Det er egentlig grænsekontrollen, der afgør det.

I Custom skal man aflevere fingeraftryk af alle ti fingre, og man bliver fotograferet. Samtidig bliver man udspurgt om, hvad man skal i USA, og hvor man skal opholde sig. Ligesom sidst skulle jeg også svare på, hvor jeg kendte mine amerikanske venner fra. Manden i Custom synes det lød en anelse fjollet, at amerikanere får hunde helt fra Danmark. Ja, det kan være, men det er ikke desto mindre derfra jeg kender mine amerikanske venner.


Sådan! Godkendelsesstempel fra Custom 
Udenfor holdt en vogn og ventede på os, så vi kunne komme sikkert frem til Jennifers hjem, som ligger ca en times kørsel fra lufthavnen. Vi satte rigtig meget pris på, at mine venner havde sørget for, at der kom en vogn og hentede os. Pga job og myldretid kunne ingen af dem selv nå frem til at hente os, men vi slap for at skulle bøvle med at komme det rigtige sted hen. Det hele var serveret på et sølvfad.

Jeg var virkelig glad for at se Jennifer igen, og hun indlogerede os i gæsteværelset, som hun gladeligt stillede til rådighed for os i næsten 3 uger. Det var en rigtig flot gestus, som helt klart gav os en hyggelig, billig og hjemlig base med muligheden for at kigge ind i et eksempel på en amerikansk hverdag.

Efter sådan en lang rejse, hvor man rejser hjemmefra onsdag formiddag og rejser sammenlagt i 13 timer, og faktisk lander onsdag eftermiddag kl 15.45 amerikansk tid, så har man faktisk mistet en nat, for det er ikke oplagt at sove på turen, fordi vi lander på et tidspunkt, der svarer til midnat i Danmark. Så derfor var vi ikke meget værd den første aften, når man ender med at have været vågen uafbrudt i næsten 24 timer. Jennifer havde bestilt mad ude fra, og vi fik spist og hygget, og jeg fik afleveret de nøje udvalgte danske gaver, som jeg havde indkøb til hende og drengene. Kähler og produkter fra Badeanstalten til Jennifer og Lego til drengene. Alt sammen sirligt indpakket i papir med dannebrogflag på, som jeg havde jagtet rundt i Haderslev for at finde. 

Dag 1 - Torsdag
Efter en ret forstyrret nattesøvn var vi klar til at udforske området. Vi vågnede meget tidligt pga jetlag, men blev bare liggende i sengene, så vi ikke vækkede hele huset. Vi havde ikke nogen specifikke planer, så San Francisco var et oplagt rejsemål. Udenfor døren stod Nicks bil nr. 2 nemlig også klar til os. Så vi var bare så heldige både at have et hjem og en bil stillet til vores rådighed. Mine amerikanske venner havde virkelig sørget godt for os. Det kan man kun være meget taknemmelig for.

Det skulle vise sig at blive en begivenhedsrig torsdag. Faktisk startede jeg med at konstatere, at alt Silas´undertøj og bluser lå hjemme i DK. En form for "kuffertpakkekommuniktionsbrist" mellem Henrik og jeg gjorde, at der nu lå tre små bunker tøj på en hylde hjemme på drengeværelset i stedet for i kufferten. Så vi startede med at jagte drengeundertøj og konstaterede, at man ikke bruger helt samme "snit" her, som i DK. Alle drengeunderbukser, som vi stødte på i de første mange butikker havde gylp. Så sådan måtte det blive. Knægten har dog ikke brokket sig over modellen på turen.

Endelig kommer vi helt til San Francisco og får parkeret i et P-hus, som jeg kendte fra mit sidste besøg. Vi går en tur ned til Fisherman Wharf, som for mig minder mest af alt om nogle af de shopping/restaurantområderne, som er i Djurs Sommerland/Legoland og i Løkken. Ja en stor blanding af en turistkulisse, men derfor er der nu meget hyggeligt og stemningsfuldt Vi finder et sted at spise, og vi får også set søløverne, som holder til på Pier 39.


Elastikhop i trampolin. Silas var lykkelig!
Silas har fundet en lygtepæl og klatrer i den.
Bag ham ses Alcatraz
"Byport" til gods fra vandsiden
Derefter går vi en tur op gennem byen og gennem ChinaTown, inden vi til sidst beslutter os for at køre hjemad igen. Jeg er ikke så overvældet af selve San Francisco. Byen rummer mange skæve eksistenser og det kan i sig selv være interessant at gå rundt og betragte.


Transamerica Pyramide dominerer billedet og er
med sine 260 meter byens højeste bygning
Silas får en is i en fortovs-isbar. Henrik taber noget ud af rygsækken, og en mand, gør ham opmærksom på amerikansk opmærksom på, at han har tabt noget. Han hører, at vi taler dansk sammen, og det viser sig, at manden er dansker og har boet i San Francisco i 15 år, og det er hans lille specielle butik med div brugskunst fra hele jordkloden, som han står udenfor. Det var lidt pudsigt. 



Silas nyder en is
Vi har 5-6 hyggelige timer i byen,inden vi går retur til P-huset og trækker vores P-billet til den nette sum af 36 USD (=ca. 250 kr). Ja det er relativ bekosteligt at parkere i SF. Da vi skal køre ud, så får vi indlæst vores bon ved bommen, men pga kø ved udkørslen, går bommen ikke op for os, da vi når frem til den. Efter flere forsøg på at finde en løsning og komme i kontakt med parkeringsservice, synes der kun at være een løsning. Og det var at betale 36 USD igen!! Det var sgu da sure 500 kroner at starte turen med.

Der er lidt over en times kørsel fra SF og hjem til Jennifer. Det var en hård tur pga jetlag. Jeg var simpelthen så træt og var nødt til at køre af og holde ind et sted og snuppe en lille lur. Vi parkerede ved en lukket servicestation og lukkede øjnene.
Efter 10-15 minutter blev vi vækket af en, der bankede hårdt på sideruden og en stærk lommelygte lige i fjæset. Ja, så var jeg i hvert fald færdig med at være træt!! Det var en betjent, der lige ville tjekke, at vi var okay, og hvad vi lavede der. Han ville dog ikke se nogen papirer, men tog til takke med, at vi var danskere på ferie hos venner i San Jose og bare havde lidt jetlag. Efter den opvågning var mine øjenlåg alt andet end tunge, og vi kunne snildt køre de sidste 25 miles og kravle i seng. Så var ferien da også ligesom igang.

Dag 2 - Fredag
Vi stod bare op til regnvejr, og amerikanerne var ret forbavsede, da det stort set aldrig regner i Californien – og da slet ikke i oktober. Det var 8 måneder siden, der sidst var faldet regn, og det var sjovt at se hvordan en smule regn (sammenlignet med danske forhold) kunne få folk til at reagere. Det var lige før, de ikke ville ud at køre pga faren for glatføre. Det var en anelse komisk. Hvis vi skulle tænke sådan hjemme i Danmark så skulle vi blive hjemme mange dage om året pga af diverse former for nedbør.


Regnvejr = shoppingdag
På sådan en trist regnvejrsdag, som vi også naivt (det regner jo aldrig i Californien) forventede ville blive den eneste, kørte vi en tur til Gilroys Outletstore, som ligger ca 30 min fra Jennifer. Jeg havde rigtig lyst til at shoppe rundt, men det var vist kun mig, der følte det sådan. Silas og Henrik blev mere og mere lang-ansigtede at se på for hvert kvarter, så det forblev ikke så fornøjeligt for mig, men et enkelt par Nike Free og en sweater blev det da til for mig. Silas fik også et par trøjer og en træningsdragt. Ikke fordi det interesserede ham en pind, men fordi jeg prakkede ham det på. Han var noget mere interesseret i Toys´r Us Outlet butikken.


Der var mange gode ting at se på - og købe
Det var også her, at det gik op for mig, at jeg havde glemt mit kørekort hjemme i Danmark. Da jeg skulle betale i Guess med mit kreditkort, ville de se ID, og der gik det op for mig, at pladsen i pungen, hvor kørekortet plejer at sidde var tom. Nå, ja jeg havde jo haft det ude af pungen, da jeg skulle udfylde en eksporterklæring i Tyskland en måneds tid forinden. 

Da vi kommer hen i bilen gør Henrik mine til at sætte sig ind i førersiden på bilen i anledning af, at jeg ikke har noget kørekort med. Men jeg siger til ham, at det nok ikke betyder noget. Jeg har da kørt fint nok uden kørekortet på mig indtil nu. Jeg ved, at Henrik hader at køre bil. At køre en tur på over 100 km synes som en opslidende dagsrejse for ham at køre, så hvis han var pisket til at køre den lange tur rundt i USA, så blev han træt bare ved tanken om det. 

Hjemme beroligede vennerne mig med, at politiet ikke sådan stoppede folk i flæng, hvis jeg bare lod være med at køre for stærkt, og at det nok mest var i de andre stater, jeg skulle være varsom, fordi politiet generelt hellere vil pågribe folk fra andre stater end deres egen. Men ellers mente de nu nok, at jeg ville kunne klare mig med at vise mit pas, for de gad næppe gøre en sag ud af det, da det kræve en lang og træls afrapportering fra dem, og det mente de ikke, at politiet gad. 

Dag 3 - Lørdag
Regnvejret fortsatte. Ja faktisk var det meste af det slet ikke regn, som vi er vant til regn i Danmark. Man kunne se regndråberne i luften, men når man gik ud i regnen, blev man nærmest ikke våd. Det var som om, dråberne ikke var så tunge og tætte som i Danmark.

På grund af vejret var det jo oplagt at finde på aktiviteter, som kunne foregå indendøre. Jennifers drenge fik straks solgt os ideen om at tage på Tech Museum i San Jose. Inden vi var klar til at komme så vidt, så skulle vi lige et smut forbi den skole, som Jennifer arbejder på for at fodre hendes klasses to marsvin. Det var rigtig interessant at se nærmere på en skole i et andet land og ikke mindst nærstudere et klasselokale. Der var mange ting, som var anderledes i forhold til i DK, og jeg tror faktisk at jeg vælger, at give det et blogindlæg for sig selv, når jeg har fået skrevet det færdigt.

Museet i San Jose mindede mig om Experimentariet i København. Der var en masse ting, som man kunne prøve og udforske på samme tid. Sådan lidt nørderi er jo lige sagen for Silas. Han fik blandt andet prøvet en jordskælvssimulator, hvilket jo har en vis relevans, når man tænker på at San Francisco nærmest blev jævnet med jorden i 1906 og ca. 3.000 personer omkom. Da vi jo var i lavsæson, så kunne man stort set komme til at prøve alle tingene derinde uden den store ventetid. 


Her skal man stille sig i samme stilling som skelettet
viser på væggen og scorer derved point.
Det var en rigtig hyggelig aktivitet sammen med Jennifer og hendes drenge. Det var også let at køre til. Der var kun 20 minutters kørsel fra Jennifer. Vi skulle nemlig helst ikke alt for langt væk i dag, for vi skulle mødes med ”de andre” til dinner. Egentlig havde vi talt om at bruge hele lørdagen sammen og besøge vingårde og hygge med vinsmagning, men regnvejr og vingårde var måske ikke den bedste kombination, så derfor endte det med Jennifer og jeg tog på museum med drengene (Henrik) i stedet, og så først mødes med ”de andre” til aften. Måske ville de tre små drenge også kede sig bravt ved at besøge vingårde. 

”De andre” er så fællesbetegnelsen for alle de søde personer, som jeg lærte at kende sidst, jeg var afsted. De er alle en del af samme ”agilityklan”. Jeg glædede mig rigtig meget til at se dem allesammen igen. Vi bestilte noget mad udefra og fik arrangeret en lille buffet. Og så fik jeg ellers set en hyggelig tradition, hvor man bare er god til at medbringe, hvad man har at byde ind med. Så en kom med vin, en anden med cookies, og til sammen blev det hele til en ganske uhøjtidelig og super hyggelig og total afslappet middag. 

Jeg glædede mig især til et punkt ved denne dinner. Nick ville tage BlackJack med. For den som ikke har prøvet at opdrætte hvalpe kan nok ikke helt forstå det her, men jeg var nærmest ved at tude over udsigten til, at Nick ville tage Jack med til dinner. Jeg havde ikke forventet at møde ham så tidligt på turen. Det er ikke fordi jeg har det sådan, at jeg føler, at hvalpene er ”mine”. Jeg har solgt dem, og de tilhører deres ejere. Men jeg glædede mig bare så meget til at se ham, og fordi afstanden er så stor, så føler jeg mig egentlig bare heldig med, at jeg ikke kun skal nøjes med billeder og video, for uanset hvad, så er det slet slet ikke det samme, som at opleve hunden ”live”.

Jeg havde nok håbet på den helt store gensynsglæde, men set i bakspejlet, så var det nok for meget at forvente, at når man går ind af døren til et fremmed hjem med en hund, som er lidt overtræt efter at have tilbragt en hel dag med til træning. Han lavede i hvert fald en stor overspringshandling og snusede rundt på tæppet i stedet for at falde mig om halsen. Men nu hvor jeg gennem ferien mødte ham nogle gange er jeg ikke i tvivl om, at han genkender mig, men alle giver ham det ord med på vejen, at han altid er overglad, så det er nok svært at pejle ud fra det, for han logrer med hele kroppen og vil gerne nedlægge og kysse. 


Dejligt gensyn med BlackJack
Aftenen brugte vi også på at kigge kort og tale om rejseplaner for vores roadtrip. Det var jo rart med de mange gode indspark og forslag til rejseruter. Susan insisterede på, at vi skulle have en rigtig trykt kort over Californien, hvor vi kunne sætte krydser og tegn og folde ud. Så sådan et fik hun skaffet os, og det var noget lettere at studerede det med et supplement fra Google Maps. Vi kunne godt høre på vores venner, at vores rejseplaner for den forestående uge ikke var umulige, men i hvert fald tæt pakkede.


Der studeres kort

Dag 4 - Søndag
Man tror det næsten ikke, men søndag regnede det stadigvæk, og for lige at understøtte det med, at de ikke er så vant til regn, så fumlede Jennifer noget undskyldende med vinduesviskerne på vores køreture, for hun kunne faktisk ikke helt huske, hvordan de skulle betjenes, selvom hun har haft bilen i 10 år! Som bonusinfo kan jeg nævne, at Californien er seriøst tørkeramt, og da jeg var derovre for små år siden, havde det ikke regnet i 2 år i dette område.

Nu er det jo ikke sådan, at man ikke kan være udenfor i regnvejr, men eftersom vi havde så mange dage i USA, så havde vi faktisk også tid til bare at slappe af og hygge nogle dage. Jennifer havde et par indkøb, som betød, at det var en god idé at køre i et storcenter. Henrik og jeg havde en mission i Apple Store, så vi tog alle afsted på en shoppingtur i et nærliggende storcenter. Det AppleWatch, som jeg gerne ville købe, var det først muligt at få i midten af november. Øv! Henrik fik kigget på en Ipad, men fandt ud af, at det var langt billigere at købe den på nettet og få det sendt til en af amerikanerne. Så vi kom vist helt tomhændede hjem fra den indkøbstur. Den kostede kun den frokost, som vi indtog i det propfyldte center (en del andre havde fået samme ide på en regnfuld søndag). Selvom man ikke skulle købe noget i centret, så var det mange ting og folk at se på. Det kan være ganske interessant i sig selv. Vi nåede kun at se en brøkdel af det store center.


Westfield Valley Fair
Søndag aften havde vi planer om at mødes med alle ”de andre” igen. Denne gang på en mexikansk restaurant. Men inden vi var klar til det, så havde vi altså også lige en mission om at se på et underlag til udendørs agilitybaner. Det er ikke sådan, at området ligefrem har masser af græsarealer, fordi det hele er så tørt. Så på denne bane var underlaget gummiflager/-spåner, som vi lige skulle inspicere. Materialet er lavet at genbrugsgummi og laves i flere forskellige farver. De brune her lignede bare træflis.


Gummiflis
Her tager man til takke med utrolig lidt plads.
Der er ikke mange baner til rådighed i området.
Banen her er privat
Så gik turen til den mexikanske restaurant, hvor vi var 11 personer samlet til at spise sammen. Jeg føler mig meget priviligeret over, at alle disse mennesker kunne afse så meget tid til at hygge sammen med os. 


Samlet med det meste af "klanen"

Det var rigtig fedt, at vi kunne samle alle og have et par skønne aftener, inden vi skulle afsted på vores lange køretur i den efterfølgende uge. Som ekstra bonus havde Nick også BlackJack i bilen, så vi fik lige hilst igen. Dermed var første del af vores ferie allerede gået, og foran os lå masser af nye oplevelser, som jeg skriver om i del 2. Coming soon.....